Mein Leben mit Friedreich Ataxie

Auf dieser Seite werden Sie Berichte von Betroffenen und Angehörigen finden, die dazu dienen sollen, die Krankheit insbesondere für Leser, die wenig über Friedreich Ataxie wissen, begreifbarer zu machen. Wenn Sie Betroffene(r) oder Angehörige(r) sind, können Sie uns gerne Ihren Bericht und ein Bild (optional) an office@friedreichataxie.de zur Veröffentlichung zukommen lassen.
Aus Sicht der Betroffenen:
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Liebe Nicht-FA‘ler und FA‘ler,

Mein Name ist Zoë und ich bin 19 Jahre alt. Wie bei vielen Anderen war meine Diagnose nicht sofort die „Friedreich Ataxie“, sondern die „Skoliose“ (ein Symptom der FA), die nach vielen Jahren der Rumrennerei zu den verschiedensten Ärzten auf einer Mutter-Kind-Reha festgestellt wurde. Irgendwann passten meine Bewegungen dann aber auch nicht mehr und mit 14 wurde dann die FA bei mir diagnostiziert.

Wie lebt man mit solch einer vererbbaren und unheilbaren Erkrankung?
Die ersten vier Jahre habe ich es mehr oder weniger total verdrängt, doch je näher mein Abi rückte, desto mehr musste ich mich auch mit meiner Zukunft auseinandersetzen. Und ich habe eine andere FA‘lerin kennengelernt, die mir als beste Freundin sehr viel Kraft und Hoffnung gegeben hat, das zu machen, was ich möchte (und nicht das, was meine Familie mir geraten hatte) !

Auch meine Familie und Freunde unterstützen mich und ich versuche ein ganz normales Leben (inzwischen leider mit Rollator) zu leben, denn ich habe die FA und sie gehört zu mir, aber die FA hat nicht mich!
Damit wir FA‘ler eine Chance auf ein autonomes und hoffentlich auch weniger symptomatisches Leben haben, benötigen wir aber Ihre finanzielle Unterstützung, da wir all unsere Hoffnung in die Forschung und damit in ein Heilmittel setzen!

Vielen Dank!
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Ich heiße Deborah Kiepe und bin im Jahre 1992 geboren. Rückblickend sind die ersten Symptome der Krankheit in meinem 5. Lebensjahr aufgetreten. Anfang 2001 wurde dann die Diagnose der "Friedreich Ataxie" gestellt, nachdem die Ärzte kurz zuvor eine Kardiomyopathie festgestellt hatten. Ich wusste damals nicht, was das alles bedeutet. Kurz darauf ist mein Vater nach dreijähriger Krebserkrankung gestorben. Ich war seelisch so angeschlagen, dass die Krankheit schnell fortschritt. Aber von meinem Vater habe ich den Kampfgeist geerbt.
Ende 2004 bekam ich meinen ersten Rollstuhl. Dieser erlaubte es mir, wieder allein etwas außerhalb der Wohnung zu unternehmen, ohne auf eine Begleitperson angewiesen zu sein. Mittlerweile kann ich nicht mehr laufen. Seit Mai 2013 bin ich Diabetikerin, ich habe aber einen treuen Assistenzhund an meiner Seite, der mir z.B. hilft meinen Unterzucker rechtzeitig zu erkennen.
Inzwischen habe ich meine Ausbildung zur Fachangestellte für Bürokommunikation abgeschlossen und befinde mich im Arbeitsleben.
Über die Jahre hatte ich eine Begleiterin, die mir sehr geholfen hat: "die Hoffnung". Wenn ich unkontrollierte Bewegungen mache, sodass ich beispielsweise mit dem Kopf auf den Tisch oder mit den Knien heftig an die Tischkante stoße, wünsche ich mir mehr denn je, dass bald ein Medikament zur Behandlung der Krankheit gefunden wird. Meine ganze Hoffnung liegt in der Forschung und in weiteren klinischen Studien, bevor die Symptome irreversibel werden.
Wir Friedreich-Ataxie Patienten brauchen dringend Ihre finanzielle Unterstützung. Ich bedanke mich auch im Namen aller anderen Betroffenen für Ihre kostbare und geschätzte Hilfe.