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Information zur Patientenumfrage Versorgungspfade für Ataxie Patienten

Wir möchten Sie als Ataxie-Patient einladen an der Studie teilzunehmen und Ihre Erfahrungen mit der Versorgung Ihrer Ataxie-Erkrankung für eine wissenschaftliche Auswertung zur Verfügung zu stellen. Bevor Sie sich für eine Teilnahme an der Studie entscheiden, möchten wir, dass Sie verstehen, worum es in der Studie geht und warum wir diese durchführen. Bitte nehmen Sie sich Zeit um die folgenden Informationen zu lesen und besprechen Sie diese auch gerne mit Anderen, wie Familienangehörigen und Freunden.
Was ist das Ziel dieser Studie?

Ziel der Studie ist es herauszufinden, wie gut Patienten mit einer Ataxie medizinisch versorgt werden. Als wichtigstes Unterscheidungsmerkmal gilt, ob der jeweilige Patient in einem Ataxie Spezialzentrum versorgt wird, oder nicht. Eine Liste der Ataxie-Spezialzentren finden Sie hier. Für eine erfolgreiche Datenauswertung ist es notwendig, dass sowohl Patienten, die in einem Ataxie Spezialzentrum versorgt werden, an der Studie teilnehmen, als auch solche, die nicht in einem Spezialzentrum versorgt werden.
Die Studie wird im Rahmen des Value of Treatment Projekts des European Brain Councils durchgeführt.
Was ist das Value of Treatment Projekt des European Brain Councils?

Das vom European Brain Council initiierte Value of Treatment Projekt untersucht, ob eine Patientenversorgung in spezialisierten Zentren, im Vergleich zu einer Standardversorgung oder keiner Versorgung, zu einer Verbesserung der Gesundheit der Patienten führt und wie die sozio-ökonomischen Auswirkungen einer solchen Behandlung sind.
Die Teilstudie zu Ataxien wird geleitet von Prof. Paola Giunti, University College London und der englischen Ataxie Patientenorganisation Ataxia UK. Das Europäische Referenznetzwerk für seltene neurologischen Erkrankungen (ERN-RND) unterstützt die europäische Umsetzung dieses Projektes. Die Datensammlung in Deutschland wird unterstützt durch die Deutsche Heredo Ataxie Gesellschaft (DHAG) und unseren Verein.
Was müssen Sie tun, um an der Studie teilzunehmen?

Die Teilnahme an der Studie hat keinen Einfluß auf die Behandlung Ihrer Ataxie. Da es sich um eine Online-Umfrage handelt, brauchen Sie auch keinen Termin für ein Treffen zu vereinbaren. Es entstehen für Sie keine Kosten.
Bitte beantworten Sie den Fragebogen online mittels folgendem Link: https://www.surveymonkey.co.uk/r/B9F8XHL oder ein Klick auf diesen Knopf:
Der Fragebogen kann bis zum 31.05.2020 beantwortet werden.

Alle Daten werden anonym erhoben, und es werden keine personenbezogenen Informationen abgefragt, so dass ein Rückschluss auf Ihre Person nicht möglich ist. Ihre Antworten werden mit den Antworten der anderen Studienteilnehmer vor der Auswertung und Analyse zusammengefasst. Alle Daten werden Passwort geschützt gespeichert, so dass nur autorisierte Personen Zugriff darauf haben. Alle Daten werden 6 Monate nach Beendigung der Datenauswertung vernichtet.

Wenn Sie weitere Informationen zu der Studie oder eine Kopie der Studienergebnisse erhalten möchten, so kontaktieren Sie bitte Dr. Carola Reinhard, Projektmanagerin des ERN-RND, unter Carola.Reinhard@med.uni-tuebingen.de, Telefon: 07071/29-72191.
Was sind die Vorteile der Studienteilnahme?

Durch die Teilnahme an dieser Studie entstehen für Sie keine direkten (medizinischen) Vorteile. Es besteht jedoch die Hoffnung, dass die Daten, die in der Studie erhoben werden, zu einer Verbesserung der Betreuung und Behandlung von Ataxie-Patienten beitragen werden.
Gibt es Nachteile durch die Studienteilnahme?

Es gibt nur geringe Risiken, wenn Sie an der Studie teilnehmen. So könnten Sie z.B. wieder an negative Ereignisse in der Vergangenheit erinnert werden, wenn Sie danach in der Umfrage gefragt werden. Da die Umfragedaten ausschließlich anonym erhoben werden, besteht das Risiko eines Datenlecks nicht. Möchten Sie die Studienrisiken genauer besprechen, so können Sie sich an die Deutsche Heredo Ataxie Gesellschaft (DHAG) oder natürlich auch an uns wenden.
Wer organisiert und finanziert die Studie?

Die Studie wurde initiiert durch das European Brain Council (EBC), und wird finanziell unterstützt von Takeda Pharmaceutical Company Ltd und Reata Pharmaceuticals Inc. Geleitet wird die Studie von Prof. Paola Giunti, University College London und Ataxia UK. Das Europäische Referenznetzwerk für seltene neurologischen Erkrankungen (ERN-RND) unterstützt die europäische Umsetzung dieses Projektes. Die Datensammlung in Deutschland wird unterstützt durch die Deutsche Heredo Ataxie Gesellschaft (DHAG) und unseren Verein.
Falls Sie die Fragen nicht "online" ausfüllen können und dies lieber auf Papier machen, reicht eine kurze E-Mail an uns.
Wenn Sie noch Fragen haben, können Sie sich gerne an unseren Verein oder an Frau Dr. Carola Reinhard an der Universität Tübingen wenden. Wir freuen uns schon auf Ihren Rückmeldungen zu dieser wichtigen Umfrage.