"Sprechen bei Friedreich-Ataxie"-Studie

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Ziel dieser Studie ist die Entwicklung einer spezifischen Sprechtherapie für Friedreich-Ataxie und sgn. SCA-Ataxien.

Sprechstörungen (sgn. Dysarthrie) sind ein häufiges Problem bei Personen mit Friedreich-Ataxie. Diese Störungen schreiten im Krankheitsverlauf immer weiter fort und können bis zur Unverständlichkeit der Sprache führen. Bislang wurden große Studien zur Wirksamkeit der logopädischen Übungsbehandlung bei neurodegenerativ bedingten Sprechstörungen nur bei Parkinson-Patienten durchgeführt. Obwohl die Dysarthrie auch bei Ataxie-Patienten zu umfassenden Beeinträchtigungen im Familienleben, sozialen Aktivitäten und beruflichen Alltag führen kann, gibt es hier bislang keine evidenzbasierten Therapieempfehlungen für die Behandlung der Dysarthrie. In der klinischen Praxis wird zwar häufig Logopädie empfohlen. Jedoch gibt es bislang weder systematische Evidenz, dass diese Therapie überhaupt wirksam ist; noch gibt es Evidenz darüber, welche logopädischen Maßnahmen/Übungen durchgeführt werden sollen. Die Therapieempfehlungen aus den Studien zur Behandlung der Parkinson-Dysarthrie können aufgrund der unterschiedlichen Symptomatik und zugrundeliegenden Pathomechanismen nicht auf die Dysarthrie bei Ataxie übertragen werden. Erste Sprechtherapie-Studien bei der Ataxieform ARSACS und einer videospiel-basierten Sprechstudie („SingStar“) bei Friedreich-Ataxie an der Universitätsklinik Tübingen haben nun vielversprechende Ergebnisse gezeigt. Aufbauend auf diesen ermutigenden Ergebnissen wird nun an der Neurologischen Universitätsklinik und dem Hertie-Institut für Klinische Hirnforschung Tübingen die erste weltweite, multizentrische, kontrollierte Studie zur Etablierung einer Sprechtherapie bei Friedreich-Ataxie sowie bei SCA 1,2,3 und 6 durchgeführt. Gemeinsam mit Patienten und Ärzten aus Australien, Neuseeland und Frankreich möchte man die Wirksamkeit der ersten Ataxie-spezifischen Sprechtherapie belegen – und wir würden uns freuen, wenn Sie dabei sind!

Das Logopädie-Trainingsprogramm

Es wird ein spezifisches computer-gestütztes Sprechtraining-Programm durchgeführt, das speziell für Patienten mit cerebellärer Dysarthrie entwickelt wurde und das im häuslichen Rahmen durchführbar sein wird. Ziel ist es, durch intensives, tägliches Training standardisierter Übungen die Deutlichkeit, Verständlichkeit und auch die Natürlichkeit des Sprechens wieder herzustellen oder zumindest zu verbessern. In ersten Pilotstudien hat dieses Sprechtraining-Programm bereits vielversprechende Ergebnisse hervorgebracht. Das Training wird über vier Wochen durchgeführt. Die Wirksamkeit des Trainings wird durch umfangreiche Sprechuntersuchungen, welche vor und nach der vierwöchigen Therapie in Tübingen durchgeführt werden, untersucht. Wenn man in den sgn. „Kontroll-Arm“ der Studie gelost wird, sind zwei Kontrolluntersuchungen im Abstand von jeweils 4 Wochen in Tübingen notwendig. Insgesamt sind für alle Probanden 4 Untersuchungen in Tübingen notwendig, jeweils in Abständen von 4 Wochen.

Wer kann teilnehmen und was ist nötig?

Es werden nur Patienten mit molekulargenetisch gesicherter Friedreich-Ataxie oder SCA 1, 2, 3 oder 6 eingeschlossen. Falls Sie unter einer dieser Ataxie-Formen leiden und bereits Symptome einer Sprechstörung zeigen, würden wir uns sehr freuen, wenn Sie sich für eine Studienteilnahme melden würden! Die Teilnahme an dem intensiven Training ist kostenlos. Sie müssen nur die Bereitschaft mitbringen,
- für die Vor- und Nachuntersuchungen nach Tübingen zu kommen (insgesamt 4 Studienbesuche in Tübingen)
- über 4 Wochen konsequent jeden Tag zuhause zu trainieren.
Die Fahrt- und Übernachtungskosten werden Ihnen erstattet.

Wir würden uns über Ihre Teilnahme sehr freuen. Bitte melden Sie sich bei Interesse bei Frau Lisa Stoll.

Hertie-Institut für klinische Hirnforschung
Zentrum für Neurologie
Lisa Helene Stoll

Hoppe-Seyler-Straße 3
72076 Tübingen

email: lisa.stoll@med.uni-tuebingen.de
Tel.: 07071 29-82061