Friedreich Ataxie ist nach wie vor eine unheilbare Krankheit. Bis heute gibt es keine wirksame Behandlung der Erkrankung. Die Therapie beschränkt sich daher auf die Symptome.
Unser Ziel ist es, die Erforschung und Behandlung von Friedreich Ataxie (FDRA) zu fördern:

- durch die Unterstützung von Forschungsprojekten und klinischen Studien,
- durch die Zusammenarbeit mit Kliniken, um die Registrierung von Patienten voran zu treiben und um Konzepte zu entwickeln, damit die Früh-Diagnose gefördert werden kann (die Krankheit wird nicht selten erst nach mehreren Jahren erkannt; eine Früh-Erkennung ist jedoch wichtig, um mit der Therapie der Symptome frühzeitig zu beginnen und so nicht nur Familien und Betroffenen viele Jahre der Ungewissheit zu ersparen, sondern eventuell auch gewisse Folgen der Krankheit rechtzeitig abfangen zu können),
- durch den Aufbau eines umfangreichen Netzwerks mit gleichgesinnten Vereinen weltweit, um effektiver zusammenzuarbeiten.
- dadurch das die Gesellschaft auf „Friedreich Ataxie” aufmerksam gemacht wird und neue Mitglieder gewonnen werden und wir mehr Einfluss nehmen können.

Die Behandlung dieser seltenen Krankheit wird von der Pharmaindustrie derzeit kaum unterstützt. Das möchten wir ändern.


Die Satzung können Sie hier herunterladen.